Setembro, 2008
Atenção aos responsáveis por crianças com problemas congênitos, síndromes, ou estranheza na aparência, sem um diagnóstico preciso!
Entre tantas doenças raras, síndromes diversas, está a "mucopolissacaridose", mais conhecida como MPS, e que é uma doença progressiva, evolutiva, que compromete absolutamente todo organismo assim como suas funções, causando surdez, cegueira, atrofiamento nas articulações, aparência grotesca, macrocefalia (aumento no tamanho do crânio), aumento no fígado e baço, érnia umbilical, encurvamento dos dedos (dando aspecto de garrinhas), punho largo, falta de desenvolvimento na caixa toráxica, pescoço curto, baixa estatura, grave comprometimento respiratório, levando o enfêrmo a óbito ainda na infância (tendo algumas excessões que chegam à idade adulta).
Trata-se de um problema gerado no ato da concepção, e a origem congênita da doença vem da junção dos tipos sangüíneos dos pais. Se os pais da criança tiverem algum grau de parentesco o risco é maior, porém a mucopolissacaridose é uma síndrome raríssima, e em casos de pais sem nenhum vínculo de parentesco as chances da criança nascer com esta doença é de uma em quase um milhão, assim como aconteceu com o meu filho Samuel.
Esta doença não é detectada logo após o nascimento, nem no teste do pezinho, mas depois da fase da amamentação algumas anomalias começam a surgir na criança portadora.
A razão desta postagem, é que hoje quando pesquisei imagens no goggle com a palavra "filha", encontrei uma foto de uma criança que acredito ser portadora desta doença.
Entre tantas doenças raras, síndromes diversas, está a "mucopolissacaridose", mais conhecida como MPS, e que é uma doença progressiva, evolutiva, que compromete absolutamente todo organismo assim como suas funções, causando surdez, cegueira, atrofiamento nas articulações, aparência grotesca, macrocefalia (aumento no tamanho do crânio), aumento no fígado e baço, érnia umbilical, encurvamento dos dedos (dando aspecto de garrinhas), punho largo, falta de desenvolvimento na caixa toráxica, pescoço curto, baixa estatura, grave comprometimento respiratório, levando o enfêrmo a óbito ainda na infância (tendo algumas excessões que chegam à idade adulta).
Trata-se de um problema gerado no ato da concepção, e a origem congênita da doença vem da junção dos tipos sangüíneos dos pais. Se os pais da criança tiverem algum grau de parentesco o risco é maior, porém a mucopolissacaridose é uma síndrome raríssima, e em casos de pais sem nenhum vínculo de parentesco as chances da criança nascer com esta doença é de uma em quase um milhão, assim como aconteceu com o meu filho Samuel.
Esta doença não é detectada logo após o nascimento, nem no teste do pezinho, mas depois da fase da amamentação algumas anomalias começam a surgir na criança portadora.
A razão desta postagem, é que hoje quando pesquisei imagens no goggle com a palavra "filha", encontrei uma foto de uma criança que acredito ser portadora desta doença.
Tendo eu um filho a cinco anos com a mesma doença, acho possível identificar os portadores desta síndrome talvez só de olhar, porque possuem caracteristicas peculiares!
Algumas pessoas são portadoras da MPS, mas não tem conhecimento disto, simplesmente porque alguns médicos incompetentes, desumanos e covardes, não querem se comprometer com tamanha responsabilidade, ou brigar com o poder governamental, pois sabem que se trata de uma doença rara, onde existe sim tratamento (não cura), e especialmente para o tipo VI da doença este tratamento custa mais de sessenta mil reais, só existe fora do Brasil, e para ter acesso a ele é necessário mover uma ação judicial contra o governo federal e as nações unidas.
Algumas pessoas são portadoras da MPS, mas não tem conhecimento disto, simplesmente porque alguns médicos incompetentes, desumanos e covardes, não querem se comprometer com tamanha responsabilidade, ou brigar com o poder governamental, pois sabem que se trata de uma doença rara, onde existe sim tratamento (não cura), e especialmente para o tipo VI da doença este tratamento custa mais de sessenta mil reais, só existe fora do Brasil, e para ter acesso a ele é necessário mover uma ação judicial contra o governo federal e as nações unidas.
A doença se divide em tipos numéricos, onde alguns já realizam tratamento em Porto Alegre no Hospital das Clínicas.
Estes pacientes além de direito a INSS, tem principalmente direito ao tratamento gratuitamente, bancado pelo governo.
Estas instruções não lhes são passadas, porque para alguns médicos é mais fácil dizer que o paciente tem uma doença congênita, que não tem cura ou tratamento, ao invés de abraçar a causa pois seria para eles algo como "procurar sarna pra se coçar"!
Muitas crianças já morreram com esta doença, e não experimentaram de nenhuma qualidade de vida, respirando as migalhas de oxigênio, como é o caso do meu filho, muitos perdendo a visão, e minando suas capacidades físicas de um modo geral.
O meu filho Samuel tem o tipo VI.
Para se saber o tipo de MPS, é necessário fazer dois exames que só são realizados no Hospital das Clínicas de Porto Alegre, único até então que lida com o assunto.
Morando em Pernambuco, enviei pelo "sedex 10", uma coleta de urina e outra de sangue, dentro de uma caixa de isopôr com gêlo seco, para que o exame fosse feito.
O resultado deve ser levado a um geneticista, e tudo deve ser sempre xerocado, laudos colecionados, para dar início à papelada judicial, e a busca pelo tratamento.
O meu filho estará sendo tratado daqui a mais ou menos um mês, pois o resultado da ação judicial já saiu, e como o previsto, favorável a ele, pois é direito garantido no Estatuto da Criança e do Adolescente.
Tudo foi feito através do poder público, por isso vocês responsáveis por portadores de MPS, precisam apenas de Deus, coragem, garra, força de vontade, ou simplesmente amor ao seu filho ou filha, para que o inalcançável seja alcançado!
O tratamento melhora significativamente os danos causados pela doença, e estaciona o progresso dela. É feito à base de reposição enzimática, repondo a enzima deficiente do sangue do paciente.
O processo consiste em uma infusão intravenosa, que dura aproximadamente cinco horas, e deve ser feito um dia na semana, toda semana, pelo resto da vida! Trará qualidade de vida aos pacientes, e longevidade!...
Rogo a Deus que todos possam ter acesso ao seu tratamento respectivo, pois cada tipo de MPS requer reposição de um tipo específico de enzima.
Não aceitem a opinião de um único médico, se esta opinião for pessimista e não lhe trouxer esperanças!
Aos interessados em saber algo mais sobre a mucopolissacaridose, eis o endereço do site www.MPSVI.com
As crianças especiais são bênçãos nas nossas vidas, com poderes extras de amor! Explícitos poderes de nos tornar pessoas melhores, mais sensíveis e flexivelmente aperfeiçoáveis!
Aos que necessitam ter contato com o médico que abraçou a causa do meu filho, e de muitos outros pacientes com a mesma doença, compareçam ao Hospital da Restauração em qualquer quarta-feira, no horário da tarde, e procurem o Dr. Marcelo Kerstenetzky , ou liguem para (81) 99046263, ou 88733913, PE-.
Em nome de Jesus que nesta situação não haja maldade, ao ponto de fazerem uso deste acesso para brincadeiras de mal gosto, ofuscando a luz no fim do túnel de quem está prestes a perder o último fio de esperança pela vida!
Um abraço a todos os leitores! Que ao menos um de vocês em algum momento eleve o pensamento a Deus pedindo por nosso triunfo, e por necessitados que infelizmente não tem tanta facilidade para conseguir acesso a estas informações!
Agradeço a esta torcida em oculto que certamente há nos corações dos generosos!
Por favor comente, se puder divulgue, fazendo deste texto uma prestação de utilidade pública.
Estes pacientes além de direito a INSS, tem principalmente direito ao tratamento gratuitamente, bancado pelo governo.
Estas instruções não lhes são passadas, porque para alguns médicos é mais fácil dizer que o paciente tem uma doença congênita, que não tem cura ou tratamento, ao invés de abraçar a causa pois seria para eles algo como "procurar sarna pra se coçar"!
Muitas crianças já morreram com esta doença, e não experimentaram de nenhuma qualidade de vida, respirando as migalhas de oxigênio, como é o caso do meu filho, muitos perdendo a visão, e minando suas capacidades físicas de um modo geral.
O meu filho Samuel tem o tipo VI.
Para se saber o tipo de MPS, é necessário fazer dois exames que só são realizados no Hospital das Clínicas de Porto Alegre, único até então que lida com o assunto.
Morando em Pernambuco, enviei pelo "sedex 10", uma coleta de urina e outra de sangue, dentro de uma caixa de isopôr com gêlo seco, para que o exame fosse feito.
O resultado deve ser levado a um geneticista, e tudo deve ser sempre xerocado, laudos colecionados, para dar início à papelada judicial, e a busca pelo tratamento.
O meu filho estará sendo tratado daqui a mais ou menos um mês, pois o resultado da ação judicial já saiu, e como o previsto, favorável a ele, pois é direito garantido no Estatuto da Criança e do Adolescente.
Tudo foi feito através do poder público, por isso vocês responsáveis por portadores de MPS, precisam apenas de Deus, coragem, garra, força de vontade, ou simplesmente amor ao seu filho ou filha, para que o inalcançável seja alcançado!
O tratamento melhora significativamente os danos causados pela doença, e estaciona o progresso dela. É feito à base de reposição enzimática, repondo a enzima deficiente do sangue do paciente.
O processo consiste em uma infusão intravenosa, que dura aproximadamente cinco horas, e deve ser feito um dia na semana, toda semana, pelo resto da vida! Trará qualidade de vida aos pacientes, e longevidade!...
Rogo a Deus que todos possam ter acesso ao seu tratamento respectivo, pois cada tipo de MPS requer reposição de um tipo específico de enzima.
Não aceitem a opinião de um único médico, se esta opinião for pessimista e não lhe trouxer esperanças!
Aos interessados em saber algo mais sobre a mucopolissacaridose, eis o endereço do site www.MPSVI.com
As crianças especiais são bênçãos nas nossas vidas, com poderes extras de amor! Explícitos poderes de nos tornar pessoas melhores, mais sensíveis e flexivelmente aperfeiçoáveis!
Aos que necessitam ter contato com o médico que abraçou a causa do meu filho, e de muitos outros pacientes com a mesma doença, compareçam ao Hospital da Restauração em qualquer quarta-feira, no horário da tarde, e procurem o Dr. Marcelo Kerstenetzky , ou liguem para (81) 99046263, ou 88733913, PE-.
Em nome de Jesus que nesta situação não haja maldade, ao ponto de fazerem uso deste acesso para brincadeiras de mal gosto, ofuscando a luz no fim do túnel de quem está prestes a perder o último fio de esperança pela vida!
Um abraço a todos os leitores! Que ao menos um de vocês em algum momento eleve o pensamento a Deus pedindo por nosso triunfo, e por necessitados que infelizmente não tem tanta facilidade para conseguir acesso a estas informações!
Agradeço a esta torcida em oculto que certamente há nos corações dos generosos!
Por favor comente, se puder divulgue, fazendo deste texto uma prestação de utilidade pública.
Sem mais,
SSA
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