MEU FILHO NA U T I

Suely S Araújo e Samuel S A Perusio

(30.03.2009, segunda-feira, 12:44hs)

Na quarta-feira de cinzas, meu filho Samuel foi dispensado do tratamento de infusão devido ao feriado. Não entendi bem a razão da dispensa, porque esperei que com diferença de um dia fosse antecipado ou adiado a data do tratamento, assim como foi feito no Natal e no Ano Novo.
 Dr. Marcelo disse que não iria influenciar em nada, e que o Samuel estava indo muito bem! Definitivamente eu não sei se isto teve algo a ver com uma pneumonia que desenvolveu-se no Sam e estendeu-se até a sessão de infusão da quarta-feira da semana seguinte, fazendo-me (assim que percebi) iniciar uso de um antibiótico que a tempos o Samuel já havia feito uso.
A respiração dele que já é difícil, estava um pouco pior e o efeito do antibiótico não estava sendo tão eficaz; de modo que na quarta-feira no final da sessão de infusão, uma das enfermeiras (a Marilene) disse que ele não iria voltar pra casa sem que antes uma médica o avaliasse. Enquanto acontece o lento processo da infusão, eu levo comigo um diário para durante a sessão me ocupar um pouco escrevendo ou relendo textos já escritos. Pois bem, dando-lhe licença agora para alguns parágrafos de minhas postagens, abro o meu dário para deixar aqui fragmentos em tempo real de um pouquinho do que eu vivi com o meu filho, com dias, horas, e minutos.

(04.03.2009, quarta-feira, 08:59hs)

Bom dia! Mais uma quarta-feira... Cheguei aqui no Barão de Lucena a mais ou menos meia hora. O Samuel passou a semana medicado com antibiótico pois teve sintomas de gripe, e febre (que no caso dele é indício de pneumonia). Ele está um pouco melhor (com disposição), mas o tratamento com o antibiótico ainda não acabou, por isso creio que ele ainda vai ficar melhor, já que a respiração está bem comprometida. Na quarta-feira passada foi uma quarta-feira de cinzas, e os pacientes que fazem infusão neste respectivvo dia foram dispensados devido ao feriado. Desde o início do tratamento enzimático do Samuel esta foi a primeira vez que ele ficou sem recebê-lo, porém com aval do médico que me garantiu que isso não o prejudicaria.

No entanto a semana que ele ficou sem infusão, corresponde ao período em que percebi o Samuel dodóizinho. Depois de amanhã estaremos no Altino Ventura para uma consulta a uma oftalmologista pediatra, porque de vez em quando um dos olhos de Sam dá uma desviada para o cantinho do nariz, num estrabismo súbito, voltando ao normal em segundos. Ontem foi aniversário do Pedro Henrique e do Luiz Miguel, na casa de mainha (meus sobrinhos)... ... ... etc, etc, etc... ... Agora são 11:26hs; Sam está dormindo, e eu estava a pouco fazendo nebulização nele, sem que ele percebesse, para a respiração melhorar e diminuir a obstrução. Dormi muito mal esta noite, vigiando o sono dele e o horário para o remédio. Creio que entre duas e duas e meia da tarde, se Deus quiser, estaremos voltando pra casa! Um bom dia! Melhoras, meu filho amado! Obrigada Jesus! Vou tentar agora dar um cochilo de testa! (cochilo de testa, tradução: debruço a cabeça apoiando a testa no colchão da caminha dele, e tento relaxar nesta confortabilíssima cadeira petti). Oi. São 15:14hs deste mesmo dia. O horário da infusão acabou, mas meu filho não foi liberado! Acharam por bem interná-lo, por conta da respiração difícil. Passei com ele do segundo para o terceiro andar, para a ala de internação pediátrica. Telefonei avisando a Jessica, e ela se encarrega de dar o aviso para minha mãe. Nesse momento o Sam está acordado, sentadinho na cama, com uma incômoda máscara de oxigênio marcando seu rostinho e suas orelhas com o elástiico, mas sua respiração pode melhorar. Não vim prevenida com nada. Ele está com a dieta hospitalar suspensa, o que significa que na internação dele não trarão refeições ou lanches até segunda ordem. Por isso está tomando um sôro especial. Estou cansada, triste, me sentindo impotente, e faminta também. Torço para que ele consiga dormir, e espero que amanhã possamos voltar pra casa!... ...etc...etc...etc...

etc...etc...etc... São 16:10hs. Retirei a máscara de Sam, ele já não suportava mais. Hoje o tempo será meio rival das nossas vontades, mas Deus sabe o que faz, e certamente quer o melhor para nós! São 17:34hs, e desde às 06:30 que não vou ao banheiro, nem como nada. Preciso dar um jeito. Samuel está dormindo mas não quero sair de perto dele! São 18:11hs e um senhor acaba de vir aqui com uma grande máquina para tirar um raio X toráxico do meu bebê. A meia hora uma mãezinha evangélica que está do outro lado da cama do Sam, veio fazer uma oração por ele. A noite tende a ser longa, e aqui o calor é terrível. Samuel é muito calorento e vou ter que passar a noite abanando ele, a única coisa que tenho pra isso é uma foto nossa (eu ao lado dele durante uma sessão de infusão). Só o que eu trouxe de casa de manhã cedo, foram alguns biscoitos para o Sam lanchar! Se eu não conseguir suportar a fome terei que me virar com os biscoitos durante a madrugada. Que Deus permaneça conosco! Amém! (05.03.2009, quinta-feira, 08:38hs) Samuel finalmente aceitou dormir na caminha, pois passou a noite inteira em meu colo enquanto eu o abanava para espantar o calor e as moriçocas! Por isso não estou sentindo muito o meu braço direito, (motivo da letra estar um pouco torpe). Coloquei ele na cama a poucos minutos, e apenas agora comi alguns biscoitos! Uma médica esteve aqui, e conversei com ela sobre a possibilidade de transferí-lo para o Hospital de Goiana, pois ela me comunicou que não sairemos daqui hoje. Também não foi aceita a minha proposta de transferência, porque ela disse que o ideal é que Samuel fique em um Hospital que tenha UTI, caso necessário. Liguei pra mainha dizendo que não voltaremos hoje, e pelas duas da tarde ela deve chegar aqui trazendo algumas coisas que precisaremos durante os dias de internação. Weidson virá trazê-la, e não para de ligar e enviar mensagens de apoio, está muito preocupado com a gente. São agora 10:49hs e estou muito assustada. Até então achei que a UTI seria apenas uma hipótese preventiva para último caso. Mas, ouvi as enfermeiras comentarem que estão apenas esperando que desocupem um leito, para levá-lo para UTI. Meu Deus...

"São agora 12:09hs deste mesmo dia. Meu filho está chorando na UTI e por enquanto não posso entrar lá!"

(este foi o pior momento da minha vida) Tiraram ele de mim; nós dois choramos muito, e ele não entendeu por que eu permiti que o levassem. Chorei e me desesperei, não apenas pelo medo de perder meu filho , mas também por imaginar o que pode estar se passando na mente dele, vendo que o deixei ser levado, e não o acompanhei! Fiquei de fora olhando pelo vidro, mas me tiraram de lá também, e a última imagem que tenho destes últimos minutos é das enfermeiras amarrando os braços dele na cama, enquanto ele lutava tentando se libertar e me buscando com os olhos.

Eu te amo filho...

Que Deus esteja no comando absoluto da vida do meu filho e de todos da nossa família! Mainha deve estar vindo pra cá, pois já disse pra ela por telefone sobre a internação ter passado pra UTI. Ela está aflita, mas se Deus quiser tudo há de ficar bem. São agora 18:08. Nunca senti tanto medo, nunca senti tanto medo... O Samuel está desacordado, sedado, alguns fios sobre si, punhos amarrados, rosto inchado, temperatura quente, olhos cerrados também inchados, respirando por enquanto com o auxílio de aparelhos, e máquinas. A seis horas atrás, sofri muito, passei por um susto que parece não ter acabado! A dois dias o Samuel estava assistindo o Pica-Pau... E de repente, vejo uma médica me olhando nos olhos, dizendo: "Mãezinha tenha calma, estamos reanimando o seu filho!"... Eu fiquei abismada, e disse: "Como assimmmmm????????????????????????????????"

(pior momento da minha vida n° 2)

... E ela me explicou que ele havia tido uma parada respiratória, em seguida uma parada cardíaca, e tiveram que reanimá-lo, dando choques, massagens, e aguardando o resultado instantâneo vindo de Deus, que é quem decide o final da história! O quadro está estável, mas grave.

Tudo aconteceu segundos depois de terem-no levado de mim para a sala da UTI. Apesar de muito choro, de muita súplica a Deus e inclusive implorando às médicas pela vida do Samuel, eu agora estou mais calma. Talvez eu esteja um pouco fora de mim pra poder escrever. Já me deixam ir até o leito dele! Passei muito tempo ao lado da cama e sem querer mais sair de perto. Fico alisando os cabelos dele, cheirando, pegando a mãozinha, sentindo muita vontade de pegá-lo nos braços... Mas ele não reage a nenhum estímulo.

É assustadora essa realidade.

Amo demais meu filho!!!...

Não imagino minha vida sem ele. 
Minha mãe veio com Jessica e Weidson pouco depois do ocorrido, e me viram aos prantos questionando uma enfermeira. Sofreram comigo, mas agora já se foram, pois não é possível que fiquem comigo fora do horário de visitas. Ainda não comi nada além dos biscoitos que eu havia trazido. Mas minha maior fome é a de ver o Samuel totalmente recuperado, assistindo o Chaves ou o Pica-pau ao meu lado, em nossa casa. Já sinto muitas saudades dele, pois desde ontem que não o vejo como eu gostaria, e como costumo ver. Sempre me mandam sair de perto dele. No finalzinho da tarde ele estava sonolento, mas acordado, tentando se libertar das amarraduras. E eu disse pra ele ter calma, e completei: "Mainha vai chamar Jessica e vovó pra buscar o carro e levar você pra casa tá certo? E ele me respondeu: "Tá teto!", com o movimento dos lábios, porque o som da voz dele estava um som rouco e fraquíssimo! Minha promessa de levá-lo pra casa será cumprida meu filhinho! No nome de Jesus! Só não sei qual o dia, mas sei que no tempo certo de Deus você estará novamente com sua meiguice e pureza voltando em meus braços pra casa, para uma vida ainda mais cheia de amor! Perdoa mamãe por ela não poder impedir teu sofrimento!

Perdoa filho! Mãezinha tá aqui ...

Deus, tire o Samuel deste mau momento, e recupere-o Senhor, traga-o de volta ao nosso convívio como sempre foi, e ainda melhor! Faz mais este milagre em nossas vidas Pai! São agora 00:25. Ou seja, hoje já é dia 06 de março, véspera do aniversário da minha mãe. Fiquei ao lado do Samuel por algumas horas, mas neste instante precisei me afastar, pois a sala da UTI será fechada, para reabrir apenas às 06:00hs da manhã. Ele continua dormindo, sedado, com os sinais vitais normais até o momento, sob toda aparelhagem. Abençôe Senhor o sono do meu filho, da minha filha, da minha mãe, das pessoas queridas que tem se preocupado e orado por ele. Obrigada por tudo meu Senhor e meu Deus.

Amém!

(06.03.2009, sexta-feira, 08:45)

Auxiliei uma das enfermeiras na hora de banhar o Samuel!!!

...foi uma sensação muito boa pois estou com muitas saudades de sentí-lo. Enquanto eu ajudava, o Sam levantou o braço direito bem lentamente, fiquei feliz com essa reação dele. Devido às paradas que ele teve é possível que haja sequelas, e pelo menos o braço direito eu sei que não foi sequelado! Vou voltar pra lá! Que Deus continue agindo sobre nós! São 12:59hs, a pouco mais de meia hora saíram daqui, Ângela (esposa de Perusio) e Perusio (pai do Samuel), e mais tarde estarão aqui minha mãe, Jessica e Weidson. Samuel está agora com uma nova sonda, para garantia do esvaziamento da bexiga. Continua sedado. Continua dormindo. Continua estável. Continua grave. Mas, continua aos cuidados de Deus. São 18:23hs. Samuel abriu um pouco os olhos quando falei com ele. Ele tem reagido dentro do limite da sedação de uma forma positiva. Sinto em mim que sairei daqui com meu filho totalmente recuperado, e por isso também choro, emocionada com a infinita bondade de Deus comigo e com meus filhos e minha família. Peço a Deus sabedoria para não desagradá-lo, pois eu sei que não sou merecedora das grandes bênçãos que Ele me dá. Obrigada Senhor, porque já tens maravilhosos dias preparados, cheios de amor e felicidade para meu bebê, minha família e eu! Obrigada porque tua vontade se cumprirá em nós e Samuel será um exemplo do quão poderoso e maravilhoso és!

(07.03.2009, sábado, 12:13hs)

Deus tem feito questão de me mostrar o quanto é poderoso e o quanto atua sobre nossas vidas. Tudo o que eu peço a Deus, não sendo do desagrado Dele Ele me concede! Isso me deixa chocada, e com remorsos, pois sei que muitas coisas em mim desagradam a Deus. Uma médica conversou comigo sobre a possibilidade de uma traqueostomia, quando for retirado o tubo de oxigênio. A tendência é de fechamento de traqueia, especialmente em pacientes de mucopolissacaridose, mas sinto que Deus não quer que isto seja algo necessário, pois Samuel sairá daqui em melhores condições do que entrou. Obrigada Senhor, porque os seus milagres são além do limite do homem. Em Goiana, tenho minha família, parentes e amigos para sentirem saudades de mim e do Samuel... Mas sou eu apenas, para sentir saudades de todos, inclusive do Samuel, pois ele está aqui, mas ao mesmo tempo não está. 

(08.03.2009, domingo, 07:04hs)

Pedi por telefone para a Jessica trazer o bonequinho favorito do Samuel. O homem aranha! Para que ele quando puder acordar, possa sentir algum estímulo e lembrar da nossa casa, do nosso cotidiano. etc... etc... etc...

etc... etc... etc... São 11:40hs. Estou em paz. Estou numa situação muito difícil em todos os sentidos. Estou sozinha, com visitas que duram uma hora, e que só tenho no máximo dois dias na semana pois mainha não pode ficar vindo à Recife o tempo todo. Estou com muito medo, com muitas saudades, tristeza... Mas estou sentindo paz. Estou sentindo paz dentro de mim. Estou na dependência absoluta de Deus, e meu filho ficará bem e em breve estaremos todos juntos em nossa casa! Esta é a certeza que Deus me dá! Logo cedo recebi mensagens no meu celular, do Weidson e da Dri, por hoje, dia internacional da mulher. etc...etc...etc...

etc... etc... etc..

... ...

...O semblante do Samuel está triste e fraco. Às vezes tenho medo de sorrir, tenho medo de dar tudo errado e mais tarde eu sentir remorso e culpa por ter sorrido. Às vezes tenho medo de chorar, e de que o meu medo atrapallhe minha fé e os planos de Deus na vida do meu filho. Às vezes tenho medo da tristeza tomar conta de mim. Às vezes tenho medo de que a saudade que sinto cada vez que me afasto do leito do Sam, seja uma preparação para uma despedida definitiva. Espero em Deus, mas não tenho certeza do quanto eu tenho fé, o tamanho dela, algumas vezes até a existência dela... São momentos passageiros... Ligações de familiares e amigos acontecem a todo instante, e orações também tem acontecido por muitas pessoas queridas. Me sinto impotente, fraca, totalmente entregue à situação, e esperando o resultado que Deus está por mostrar. Aqui em meu quarto, um depósito de mães, onde eu e outras mães dividem espaço, e eu me sinto longe de tudo que amo. Samuel está aqui, mas em cima de uma cama, funcionando a base de fios, tubos, sondas, eletrodos... O meu Samuel não parece estar aqui. Por isso me sinto sozinha, acompanhada apenas por Deus, o suficiente e a quem entrego esta realidade que vivo. Em minhas mãos eu tenho uma única alternativa até então: esperar em Deus.

(09.03.2009, segunda-feira, 09:16hs)

Hoje, mais um dia aqui. Ontem às 21:20hs mainha me enviou a seguinte mensagem pelo celular: "Suely minha filha te amo muito. Teu sofrimento é também meu sofrimento. Continue clamando a Deus que ele vai ouvir nossas orações. Tenha fé. Deus opera milagres!" Chorei ao ler. Mainha não é de se expressar emocionalmente de maneira alguma, menos ainda com palavras. Samuel continua sedado e entubado. Fios, fios, fios... A realidade de dentro de uma UTI é muito diferente. É de silêncio e expectativas. A realidade de dentro de uma UTI é de uma longa espera, que é longa independente do tempo. Deus continua no comando de tudo, porque sou fraca, e estou cada vez mais fraca. etc... etc... etc...

etc... etc... etc...

(10.03.2009, terça-feira, 19:59hs)

Nas últimas horas passei mais um grande susto. O tubo de oxigênio foi rasgado por Samuel, com mordidas constantes durante todo o tempo em que esteve entubado. A estrutura do tubo foi perfurada de modo que o oxigênio deixou de seguir para as vias respiratórias do Sam. Com emergência todas as médicas e enfermeiras colocaram as mães pra fora da UTI, para procedimentos (até então eu não sabia em quem seriam os procedimentos). Do vidro da porta, vi que passaram um longo tempo em volta da cama do Samuel, eu nem conseguia vê-lo, estavam cercando-o. Fiquei aflita, mas quieta, esperando que me chamassem. Depois de muito tempo, fim de tarde para início da noite, a médica veio até mim e explicou a situação em relação ao tubo de oxigênio, o grande risco de uma traqueostomia, que até então era tendência muito cogitada. Ela disse que eu poderia entrar porque o quadro dele estava equilibrado, e sobre vigia. A tempos atrás eu havia me informado que a taxa normal de saturação de oxigênio é acima de 90. A máquina que mostrava a numeração desta taxa, era o centro das atenções das enfermeiras e médicas que ainda estavam cercando Samuel, agora comigo fazendo soma ao grupo. Estávamos todos tensos olhando a máquina que oscilava entre 65, 45... Meu olhar torcia para a numeração normalizar, mas isso não acontecia e eu estava num desespero contido, a expectativa me fazia segurar o choro. Colocaram nele um cipape, (dois canudinhos nas narinas, agregados a uma mangueira de oxigênio), mas não estava surtindo efeito. Falei com a médica, o cipape não pode ter efeito melhor que a máscara de oxigênio, porque a máscara pega principalmente a área da boca, e normalmente o Samuel respira pela boca. A máscara então foi colocada, após retirarem o cipape. Imediatamente as taxas foram subindo... 45, 65, 73, 80, 98!!! Mantendo-se em 98 até o presente momento, e estabilizando o quadro do meu filho! Quando se afastaram dele, ajoelhei-me ao lado da cama dele, segurando a mão dele, e chorei muito falando com Deus, agradecida, muito agradecida, e pedindo que Deus continue cuidando do Samuel. A ordem da médica para esta noite é que a qualquer momento que se perceba a necessidade de uma traqueostomia, que suba o cirurgião e que seja feito o que for preciso. Deus está com Samuel, cuidando como o mais perfeito dos médicos, o mais perfeito pai, e com o mais perfeito amor! Eu amo muito o meu filho, mas eu sei que Deus o ama mais que eu. Por isso Deus irá poupá-lo de uma traqueostomia. Não sei como será esta minha noite, de constante suspense com qualquer ruído... São 20:59hs, tentarei descansar, pois Deus não dorme para que eu possa dormir. Obrigada Senhor! Amém!

(11.03.2009, quarta-feira, 06:11hs)

Nenhuma movimentação anormal pela madrugada. Creio que Samuel permaneceu estável e que não fizeram a traqueostomia, pois teriam me chamado caso acontecesse. Glórias a Deus por isso!

... ... ...

etc... etc... etc...

(12.03.2009, quinta-feira, 08:36hs)

Nessa madrugada as enfermeiras tiveram um susto com o Samuel. Flagaram o Sam em pé na cama, engalhado em fios... Totalmente sem força nas pernas, sem equilíbrio... Imediatamente foram até ele para novamente amarrá-lo. etc...etc...etc...etc...

etc... etc... etc...

(13.03.2009, sexta-feira, 19:22hs)

"Hoje é o meu aniversário." Inesquecível... Mainha veio com Jessica e Weidson visitarem o Sam, e me abraçarem pela data.

Me trouxeram umas lembranças de minha madrinha, da Cláudia e da Vilma (pessoas amigas que trabalham com mainha no cartório, e estão sempre ligando pra ter notícias, e orando por Sam) Uma hora de visita. Quando foram embora fiquei muito triste. As primeiras mensagens de apoio e votos de felicidades por meu aniversário, recebi do Weidson pelo celular, pouco antes da meia noite, via SMS. Em seguida dos meus amigos Lucas, Nil, Mirella, Dri e Belinha.

etc... etc... etc...

etc... etc... etc... Vou voltar para o lado do Samuel. Boa noite.

Ainda outras tantas coisas escritas pelos dias 14, 15, 16... e... (17.03.2009, terça-feira, 17:05hs)

O meu filho recebeu alta hoje da UTI, e dou graças e mais graças ao meu Senhor Jesus Cristo, ao meu Deus! Estamos agora na ala de internação pediátrica, o mesmo lugar que ficamos momentos antes dele seguir para UTI. Darei a notícia a minha mãe. Chorei muito abraçada a médica Dra Madalena, a mesma que deu alta pra ele é aquela que semanas atrás estava diante de mim dizendo-me que meu filho estava sendo reanimado após duas paradas. Sou muito grata a todos, e principalmente a Deus! Ainda não sei quando poderemos voltar pra casa, porque ele ficará em observação em outra área do hospital, e terminando o tratamento de antibióticos via intravenosa, ainda faltam alguns dias pra concluir o tratamento.

Mas Deus já preparou nosso retorno! Amém!

Prosseguindo, dias 18, 19, 20, 21, 22, 23, 24, 25... e...  

(26.03.2009, quinta-feira, 06:18hs)

Bom diaaaaaaaaa! Ontem me foi anunciado pela médica que hoje o Samuel estará recebendo alta. Estaremos saindo daqui se Deus quiser! Weidson já me ligou dizendo que está a caminho. Sam está acordado mas muito sonolento. Quietinho... Desde que saiu da UTI que ele tem reagido bem. Tem comido violentamente e ficado com a barriga muito cheia, preciso ter cuidado para não exagerar, e tenho que saber parar na hora certa, porque a fome dele parece não ter fim, mas o estômago tem limite!

etc... etc... etc... etc... etc... etc...

(28.03.2009, sábado, 13:40hs)

Boa tarde!

etc... etc... etc...

etc... etc... etc... Graças a Deus estamos em nossa casa! AMÉM! "Escrevi muito por todos os dias, durante os 24 dias de internação do Samuel. Os primeiros dias postados aqui estão quase na íntegra. Detalhes como a fila que eu enfrentava por um prato de sopa, ou a situação do banheiro, roubos em minha bolsa, e outros problemas acontecidos nestes 24 dias eu relato nas páginas do meu diário; mas diante da situação grave do meu filho, outras coisas eram só detalhes. Por todas as vezes em que eu não estava ao lado do Samuel, eu estava escrevendo. Hoje, o barco está sob brisa suave, porque Jesus está sempre velejando conosco para acalmar as tempestades que por ventura vierem a querer afundá-lo.

E que assim seja para todo o sempre!

Amém!"

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