ONTEM PELA MANHÃ (REGISTRO DA INFUSÃO)

(quinta-feira, 27.11.08, 01:13)

( Este texto escrevi em um papel na manhã de ontem, às nove horas e dezessete minutos.)

Tenho posse de uma caneta em minha mão, e escrevo neste momento durante o processo de infusão de Samuel.
Ele adormeceu a poucos minutos e estou do lado da mesma caminha amarela que ele sempre ocupa neste hospital.
Com ele outras três crianças também estão passando pelo mesmo tratamento, neste mesmo horário.
Cada criança ocupa sua caminha com uma diferente cor respectiva.
A cor de rosa ocupada pela Nane, a verde pelo Maycon e a branca pela Érika.
Um aparelho de tv está sempre ligado, com um volume sempre baixo, e sempre no mesmo canal, por ser o único captado com nitidez.
Ao mesmo tempo ouve-se em volta algumas conversas avulsas das duas enfermeiras e das mães que acompanham as crianças.

A atmosfera é sempre igual, os rostos, o som ambiente, o horário e o dia.

Aqui o tempo parece uma cena congelada. A sensação é de que a quarta-feira passada é esta mesma. Toda manhã de quarta é sempre a mesma manhã de quarta.
O único que dorme nesse momento é o Samuel.
Geralmente nesta condição eu também fico muito sonolenta, e com a ajuda da voz preguiçosa de Ana Maria Braga (na tv) os meus bocejos não se inibem!
Por toda a manhã e início de tarde passamos por este processo, num trabalho ocorrido com a atuação do amor e misericórdia de Deus, e a solidariedade das pessoas que contribuem diretamente ou indiretamente nesta realização.
Falando nisso, a viagem para chegar até aqui me deixa tensa.
O motorista que nos traz é experiente mas ousado e irresponsável, usa de uma velocidade agressiva e desafia muitos carros frente à frente me causando sustos!
Obviamente que eu já chamei a atenção dele, e ele tem tentado ser mais cuidadoso, mas minha tensão permanece no decorrer da viagem.
Independente de qualquer coisa, estou muito satisfeita, porque sei que no decorrer dos anos o meu filho terá melhoras importantes e decisivas para a garantia de vida dele.

Acima de qualquer obstáculo está a atuação do nosso Deus que, fielmente tem agido nas nossas vidas, permitindo que tudo aconteça no perfeito tempo.
Sobre tudo e todos está a vontade de Deus na consumação deste "milagre sem prazo de validade!"

Por: Mim.

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MUCOPOLISSACARIDOSE

Setembro, 2008

Atenção aos responsáveis por crianças com problemas congênitos, síndromes, ou estranheza na aparência, sem um diagnóstico preciso!
Entre tantas doenças raras, síndromes diversas, está a "mucopolissacaridose", mais conhecida como MPS, e que é uma doença progressiva, evolutiva, que compromete absolutamente todo organismo assim como suas funções, causando surdez, cegueira, atrofiamento nas articulações, aparência grotesca, macrocefalia (aumento no tamanho do crânio), aumento no fígado e baço, érnia umbilical, encurvamento dos dedos (dando aspecto de garrinhas), punho largo, falta de desenvolvimento na caixa toráxica, pescoço curto, baixa estatura, grave comprometimento respiratório, levando o enfêrmo a óbito ainda na infância (tendo algumas excessões que chegam à idade adulta).
Trata-se de um problema gerado no ato da concepção, e a origem congênita da doença vem da junção dos tipos sangüíneos dos pais. Se os pais da criança tiverem algum grau de parentesco o risco é maior, porém a mucopolissacaridose é uma síndrome raríssima, e em casos de pais sem nenhum vínculo de parentesco as chances da criança nascer com esta doença é de uma em quase um milhão, assim como aconteceu com o meu filho Samuel.
Esta doença não é detectada logo após o nascimento, nem no teste do pezinho, mas depois da fase da amamentação algumas anomalias começam a surgir na criança portadora.
A razão desta postagem, é que hoje quando pesquisei imagens no goggle com a palavra "filha", encontrei uma foto de uma criança que acredito ser portadora desta doença.

Tendo eu um filho a cinco anos com a mesma doença, acho possível identificar os portadores desta síndrome talvez só de olhar, porque possuem caracteristicas peculiares!
Algumas pessoas são portadoras da MPS, mas não tem conhecimento disto, simplesmente porque alguns médicos incompetentes, desumanos e covardes, não querem se comprometer com tamanha responsabilidade, ou brigar com o poder governamental, pois sabem que se trata de uma doença rara, onde existe sim tratamento (não cura), e especialmente para o tipo VI da doença este tratamento custa mais de sessenta mil reais, só existe fora do Brasil, e para ter acesso a ele é necessário mover uma ação judicial contra o governo federal e as nações unidas.

A doença se divide em tipos numéricos, onde alguns já realizam tratamento em Porto Alegre no Hospital das Clínicas.
Estes pacientes além de direito a INSS, tem principalmente direito ao tratamento gratuitamente, bancado pelo governo.
Estas instruções não lhes são passadas, porque para alguns médicos é mais fácil dizer que o paciente tem uma doença congênita, que não tem cura ou tratamento, ao invés de abraçar a causa pois seria para eles algo como "procurar sarna pra se coçar"!
Muitas crianças já morreram com esta doença, e não experimentaram de nenhuma qualidade de vida, respirando as migalhas de oxigênio, como é o caso do meu filho, muitos perdendo a visão, e minando suas capacidades físicas de um modo geral.
O meu filho Samuel tem o tipo VI.
Para se saber o tipo de MPS, é necessário fazer dois exames que só são realizados no Hospital das Clínicas de Porto Alegre, único até então que lida com o assunto.
Morando em Pernambuco, enviei pelo "sedex 10", uma coleta de urina e outra de sangue, dentro de uma caixa de isopôr com gêlo seco, para que o exame fosse feito.
O resultado deve ser levado a um geneticista, e tudo deve ser sempre xerocado, laudos colecionados, para dar início à papelada judicial, e a busca pelo tratamento.
O meu filho estará sendo tratado daqui a mais ou menos um mês, pois o resultado da ação judicial já saiu, e como o previsto, favorável a ele, pois é direito garantido no Estatuto da Criança e do Adolescente.
Tudo foi feito através do poder público, por isso vocês responsáveis por portadores de MPS, precisam apenas de Deus, coragem, garra, força de vontade, ou simplesmente amor ao seu filho ou filha, para que o inalcançável seja alcançado!
O tratamento melhora significativamente os danos causados pela doença, e estaciona o progresso dela. É feito à base de reposição enzimática, repondo a enzima deficiente do sangue do paciente.
O processo consiste em uma infusão intravenosa, que dura aproximadamente cinco horas, e deve ser feito um dia na semana, toda semana, pelo resto da vida! Trará qualidade de vida aos pacientes, e longevidade!...
Rogo a Deus que todos possam ter acesso ao seu tratamento respectivo, pois cada tipo de MPS requer reposição de um tipo específico de enzima.
Não aceitem a opinião de um único médico, se esta opinião for pessimista e não lhe trouxer esperanças!
Aos interessados em saber algo mais sobre a mucopolissacaridose, eis o endereço do site www.MPSVI.com
As crianças especiais são bênçãos nas nossas vidas, com poderes extras de amor! Explícitos poderes de nos tornar pessoas melhores, mais sensíveis e flexivelmente aperfeiçoáveis!
Aos que necessitam ter contato com o médico que abraçou a causa do meu filho, e de muitos outros pacientes com a mesma doença, compareçam ao Hospital da Restauração em qualquer quarta-feira, no horário da tarde, e procurem o Dr. Marcelo Kerstenetzky , ou liguem para (81) 99046263, ou 88733913, PE-.
Em nome de Jesus que nesta situação não haja maldade, ao ponto de fazerem uso deste acesso para brincadeiras de mal gosto, ofuscando a luz no fim do túnel de quem está prestes a perder o último fio de esperança pela vida!
Um abraço a todos os leitores! Que ao menos um de vocês em algum momento eleve o pensamento a Deus pedindo por nosso triunfo, e por necessitados que infelizmente não tem tanta facilidade para conseguir acesso a estas informações!
Agradeço a esta torcida em oculto que certamente há nos corações dos generosos!
Por favor comente, se puder divulgue, fazendo deste texto uma prestação de utilidade pública.

Sem mais,

SSA

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07 DE SETEMBRO

Falando aqui do dia 7 de Setembro.
Não entendo para quem as pessoas desfilam.
Desfilam pela pátria? Quem é a pátria?
Então desfila-se para quem? Para que?
Então patriotismo é estar no sol quente todo empacotado na goma, batendo um pé, com plumas e paetês, ao som de uma batida repetitiva, transpirando, arriscando-se a ter um câncer de pele, desidratando-se, para quem depois pagar os prejuízos?
Entre os "patriotas" que desfilam, alguns bebem sua garrafinha de água mineral (os que podem comprar), e em seguida jogam sua garrafinha no chão, completando sua homenagem a pátria!
Ficam ali, sofrendo ao calor, xingando o universo silenciosamente com o olhar, e se perguntando "o que é que eu estou fazendo aqui?"
Alguns ainda carregam bandeiras...
Eu não entendo a razão dos desfiles de 7 de Setembro, embora seja bonito os que são realizados pelos militares...
Precisamos ser patriotas de verdade, porque o que existe é uma hipocresia imensa por parte dos cidadãos em relação ao nosso país!
Muitas vezes fazem apologia contra a nossa própria terra, não valorizam nossa própria cultura, vivem paquerando Papai Noel (que não é nosso!), aderiram à festa das bruxas (que não é nossa!), amam as músicas internacionais independente de entenderem ou não sua língua, criam bares do tipo "Normando's Bar", ou lojas do tipo, "Stillo's Moda", se referem ao Brasil muitas vezes como "um país de corno!"
Contribuem com a sujeira da nossa terra, matam a nossa língua portuguesa, têm vergonha da nossa cultura, o sonho de consumo quando se trata de conhecer novos lugares, é sempre o de ir para fora do país. Mas estão ali com o seu "espírito patriota" torrando ao sol nas manifestações do dia 7 de Setembro!
Patriotismo é algo que está acima de qualquer desfile cívico, e se os brasileiros ainda não alcançaram o nível de patriotismo necessário para manifestações como estas, então, todos deveriam ficar em suas casas aprendendo nossa gramática, ou simplesmente treinando para serem bons cidadãos.
Devemos saber que podemos fazer a diferença, e que mais importante do que comemorar o dia da independência, é nos preparar para o dia das nossas escolhas.
No dia 5 de outubro decidiremos com quem ficará no comando social; e muitos apenas votam nas pessoas que simpatizam, ou que lhe prometem algo bom, ainda que tenha um passado duvidoso, um histórico sujo, ou valores morais abortados.
Devemos conhecer as alternativas dos candidatos que temos, porque ainda que todos sejam ruins, não haverão de ser ruins uniformemente! Há os menos ruins, os piores, e por misericórdia quem sabe entre os menos ruins tenha algum que seja bom...
Com fé em Deus, os menos ruins podem fazer algo para melhorar nossa realidade.
Que fique claro, não tenho nada contra os desfiles cívicos, mas não combina com a maioria dos brasileiros. Geralmente eles não têm espírito de cidadania, mas verdadeiras entidades difamatórias das próprias raízes.
No dia da "independência", deveria haver uma gigantesca campanha de conscientização de cidadania, e que os desfiles ficassem por conta dos militares, e a critério de escolha dos que já estão um pouco evoluídos em amor à pátria, enxergando a realidade como ela é, e tentando fazer algo para mudá-la.

Por SSA

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TENDÊNCIAS

(sexta-feira, 19.09.08, 08:01hs)

O mundo nos mostra côncavos e convexos.
Estava ontem assistindo no youtube a um vídeo sobre anorexia, com imagens diversas de mulheres magérrimas, e uma música de fundo internacional e deprimente.
Imagens de mulheres que por diversas razões adoeceram, mas entre tudo, cumina a vaidade.
É uma doença relacionada ao nível desequilibrado de vaidade, que implica em baixa auto estima, insegurança e outras ramificações possíveis.
Em seguida assistimos um vídeo com o título "Fome e Miséria".
Uma música de fundo igualmente triste, e imagens semelhantes as do primeiro vídeo, mostravam casos de "anorexia por falta de opção", pessoas esqueléticas mas que não se recusam a comer.
O mundo viveu um processo lento de regressão moral.
Antes mesmo da gente ter tempo para se chocar com certas coisas terríveis, outras novas coisas terríveis acontecem, e a banalização se acoberta da instantaneidade das coisas!
Os olhos despreparados diante da televisão, desejam o que vêem.
A diferença, é que a muitos e muitos anos atrás, via-se bons exemplos; do contrário as pessoas escandalizavam-se.
Hoje, o modelo de ser humano que se vê na mídia, resume-se ao corpo magro, e ao comportamento impulsivo de pessoas com ações instintivas acima do bem e do mal, da moral ou do respeito, porque o egoísmo é ensinado e banalizado, movido por emoções instantâneas, e por conta da ausência dos pais e dos maus exemplos da tv, muitos aprendizes acham que podem tudo! Sem limites em casa, e com os errôneos exemplos dos ídolos da mídia, podem tornar-se inclusive criminosos. Especialmente os adolescentes, que seguindo estes modelos estéticos e comportamentais, trazem às próprias famílias desequilíbrio, caos e dor; e as drogas encontram aí um bom campo para fatal proliferação.
A civilização do futuro está sendo construída com base no vazio da superficialidade.
Muitas mães e pais simplesmente não tem tido "condição" de conversar com os seus filhos, ou de puni-los quando necessário, porque é mais cômodo ser "bons pais" permitindo tudo, dando dinheiro para compensarem suas ausências! 
Alguns desejos e caprichos juvenis já são manifestações de revolta pela insuficiência da presença e capacitação de muitos pais, que dizem sim para tudo, dão de tudo, inclusive "abandono" o que chamam de "liberdade", e de tanto darem mas "nada darem" criam uma geração insaciável. 
Dizem todos os sins possíveis, equivocados ou acovardados na falsa impressão de que permissividade é manifestação de amor.
Aonde estão os pais na hora que algo errado é mostrado na tv? Ou quando o filho ou filha está diante do computador?- um verdadeiro portal para abismos morais.
 Mas como esperar ações preventivas quanto a isto, se muitos dos próprios pais entram voluntariamente nestes abismos, buscando em salas de bate-papo pornografias, ou qualquer prazer instantâneo, maculando diante de si mesmo a própria moral. O resultado reflete na família.
 Parece algo contagioso, conspirações para tendências absurdas que vão ganhando força.
A rebeldia tornou-se alvo de apreciação por parte de muitos adolescentes.
Desejam ser, ter, fazer, e seguir muitos exemplos errados, porque os exemplos errados são mostrados por pessoas da moda, pessoas lindas, ricas, poderosas, lindos personagens de novelas, modelos, cantoras de sucesso, gente "descolada" que está na mídia, que tem inúmeros fãs, etc. Para os adolescentes de hoje, o único erro grave é parecer cafona. 
Ter boa conduta, evitar influências inúteis e prejudiciais, ter educação, ser respeitável e respeitar, ser solidário, ser humilde, ter simplicidade e pureza, confiar em Deus, amar os pais e a família, sentar à mesa na hora das refeições, evitar assistir programas para adultos, respeitar os mais velhos, tirar boas notas na escola por esforço e estudo, ouvir uma boa música com conteúdo, valorizar a nossa gramática escrevendo da forma correta, e outros tantos valores, tem definido o sentido da palavra "cafona", e é assustador que pensem assim!
 Ser atual não significa apreciar a morte dos valores morais.
Certas providências precisam ser seguras e a médio longo prazo! 
Não podem ser rápidas e emergentes, pois tornam-se ineficazes!
Há momentos que é preciso ser uma "mãe má", porque assim é que se exerce o ofício árduo de educar, e amar.
Prefiro dizer não, prefiro fiscalizar, punir quando necessário, conversar muito, jamais perder a autoridade tentando equilibrar para não cair no autoritarismo, e paralelamente, dar carinho, amor, elogios oportunos e sinceros,  assegurar-me de que a minha filha tem a certeza de que é amada, e de que sou a pessoa que ela poderá sempre confiar.
Tenho também um filho de cinco anos, lindo, especial, e minhas ações e interferências são adequadas à idade dele.
Hoje tem sido mais delicado o tratamento com a minha filha que está com doze anos, pois sinto-me cobrar responsabilidade de mim mesma, sobre ela.
Espero conseguir ajudar a minha filha a tornar-se um ser humano que faça a diferença dentro da sociedade e no mundo.
Às vezes ser uma "mãe má" é ser uma mãe das melhores, mesmo que não pareça assim.

Por SSA

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VENCENDO

17.08.2008

Graças a Deus eu tenho sentido-me quase uma espécie de superação ambulante de grandes coisas que me aconteceram no decorrer da minha vida.

Acho que eu sei ser feliz.

Eu até descobri que para isso é preciso ter uma certa capacidade vinculada à gratidão.

Há quem tenha tudo para ser feliz, e simplesmente não é. Tem gente que procura sempre algum motivo para reclamar da vida, ou para responder "mais ou menos" quando perguntamos se está tudo bem.

Eu aprendi a dizer que está tudo bem, e mais do que isso, aprendi a me sentir bem independente das circunstâncias que me cercam, sejam elas boas ou não, me sinto bem pelo poder de me sentir bem!

Claro que tenho alguns momentos de fraqueza, mas que são rápidos, não me deixo neles por muito tempo, e conheço que são de caráter bem passageiro. Depois de tantas vezes ter sido colocada à prova, descobri que tenho uma fonte de força em Deus.

Ao mesmo tempo, tenho a impressão de que eu não sou forte impunemente! 

São empurrados em ringue o meu emocional, meu psicológico, meu estado físico e mental, sem que eu possa escolher ou evitar.

Cantar me ajuda.

Mas, este ano, consegui tudo! Depois de muita luta, consegui os meios para "a luta"; minha megassena eu já tirei este ano, na primeira semana de julho. Consegui por meio de uma ação judicial contra o Governo Federal, o tratamento para a mucopolissacaridose VI do meu caçulinha, meu filho Samuel, e o meu coração acalma-se no descanso de saber que ele poderá ter sua doença estacionada, e até mesmo alguns dos seus danos revertidos.

Agradeço a Deus por tudo o que ele me permite experimentar de bom nessa minha vida, mesmo em meio às lutas!

Não gosto de vestir a camisa de lutadora, ou carregar o estandarte do sofrimento, porque a melhor forma de lutar é trazendo comigo o sorriso de vitória, e isto tem que ser legítimo, de dentro pra fora, regado de fé, gratidão, e claro este amor transbordante em mim!

Por, SSA

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SOBRE

(quarta-feira, 13.08.08, 00:32) 

Ainda estou escutando os seus olhos abertos sobre mim.

Ainda posso ver o silêncio de sua voz, enquanto devora esta pele abstrata tecida por meus dedos em cada palavra lançada à sua frente.

Parte que se reparte e se recompõe, deixando sempre rastro para o seu retorno pelo mesmo caminho.

Seus lábios balbuciam isto tudo.

Ainda que mudos, contornam a pronúncia do meu vulto.

É apenas uma fiel silhueta de mim.

Não tenho medido palavras, só sinto; só.

Lapsos da alma.

Pigmentos de emoções deixadas aqui.

E que ninguém jamais há de saber.

SSA

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SUBSAUDADES

(sábado, 09.08.08, 04:49)

A vida às vezes tem micro sentidos.
 E algumas reflexões podem trazer em forma de conforto uma melancolia preguiçosa.

 A força na reminiscência das lembranças fazem-me sentir que os anos não passam para mim!

Morrerei com lembranças vivas - decrescentes cronologicamente: do hoje aos anos de outrora, de quando eu ainda era muito criança.

Ouvir músicas antigas na madrugada é algo que pode me fazer voltar para bem longe do presente. Se o som vier de um rádio, ou trazido pelo vento de algum lugar, as emoções  terão o requinte da saudade. Esses detalhes fazem  diferença! Torna o momento impregnado de um passado latente, é comovente!

Na casa da minha mãe, quando eu tinha mais ou menos dez anos, havia sempre um rádio de pilha ligado em cima da geladeira, enquanto o jantar era preparado.
Algumas músicas e certos cheiros, temperam as minhas saudades!

Sinto saudades de quando faltava energia, e acendíamos velas pela casa; quando a luz voltava era uma vibração geral da vizinhança. E eu gostava de, finalmente, soprar as velas!

Saudades de um grande jarro de planta, bem pesado, no meio do corredor...

As roupinhas do liquidificador - de crochê, feitos por minha mãe! 

O cheiro de sabonete Phebo (o pretinho) - sempre sentia esse cheiro pela casa quando meu pai estava tomando banho!

Saudades de acordar cedo nas férias pra assistir a Xuxa descendo daquela nave rosa e cafona, e conferir que roupa ela estaria usando.

Saudades de planos que eu fazia e que já passaram do ponto, já não me servem! 

Saudades de ficar na calçada anotando placas de carros que passavam...

E do fusquinha cor de laranja da minha mãe, primeiro carro dela, que me levava pra o colégio todos os dias, e deixava a sala com cheiro de gasolina! 

Saudades... ... do "mosqueteiro" da minha cama, ou da luz do meu quarto que acendia com pera, aquele objeto preto pendurado na ponta do fio, com um pequeno botão branco, que geralmente quebrava a molinha interna!

Saudades da música "Ave Maria" às seis horas da tarde/noite, na rádio difusora de Goiana PE, a Tupã! Quando começava a tocar Ave Maria, eu e minha irmã pedíamos a bênção pra mainha e nos preparávamos pra jantar...  pão assado com café, inhame com carne de charque, ou qualquer comida típica de pessoas de classe média baixa.

Saudades da novela Antônio Maria, que minha mãe, minha irmã e eu, assistíamos juntas, às seis e meia ou sete horas da noite, na extinta tv rede manchete! A imagem acima, é do casal protagonista, as personagens Heloísa e Antônio Maria.
Saudades de sons, imagens, sensações, perfumes, muita coisa que está aqui dentro.

Saudades dos meus dez, nove, oito, sete anos...

Saudades dos meus seis anos! 
Saudades de quando comecei a andar...

"As coisas simples são as extraordinárias."

Por, SSA

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